8月23-25日，2024年湖南省罕見病大會在湖南株洲隆重召開。會議由湖南省醫(yī)療保障研究會、湖南省醫(yī)院協(xié)會主辦，中南大學湘雅醫(yī)院、中南大學醫(yī)學院附屬株洲醫(yī)院共同承辦。本次會議以“讓罕見被看見”為主題，邀請華中區(qū)域兄弟省份分享罕見病協(xié)作網(wǎng)建設經(jīng)驗，加強罕見病診療協(xié)作交流。會議圍繞“可診斷、有藥治、能報銷”的主要病種，針對協(xié)作網(wǎng)成員單位的罕見病專病管理進行強化培訓，提升協(xié)作網(wǎng)的診療能力。

其中，我院神經(jīng)內(nèi)科吳積寶副主任醫(yī)師受邀在神經(jīng)疾病分會場進行學術報告，講座題目為《血漿置換在神經(jīng)免疫性疾病中的臨床應用》。吳積寶醫(yī)師回顧了相關文獻，詳細闡述了血漿置換的歷史以及血漿置換的安全性和有效性。隨后分享了我院血漿置換治療神經(jīng)系統(tǒng)免疫性疾病的臨床經(jīng)驗以及在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病中所取得的成就，獲得了同道們的一致好評。

罕見病是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重疾病，常常危及生命，是一個醫(yī)社共治的病種群。自2018年以來，我國在罕見病防治工作上取得了很大進展。國家衛(wèi)生健康委員會成立了罕見病專家委員會，發(fā)布了第一批罕見病目錄，納入了121種罕見病，建立起覆蓋全國324家醫(yī)院的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。湖南省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)由中南大學湘雅醫(yī)院為牽頭單位，郴州市第一人民醫(yī)院為十家成員單位之一。

我院作為“湖南省湘南片區(qū)罕見病診治中心”。一直致力于給湘南地區(qū)的罕見病家庭帶去持續(xù)、有效的幫助，促進社會公眾對于罕見病的認知，科學引導疾病的預防與治療，進而推動罕見病的社會慈善幫扶體系的建立，不斷提高罕見病患者的生活質(zhì)量。同時，還負責湘南片區(qū)（郴州、永州、衡陽）罕見病相關知識的培訓與應用指導，規(guī)范罕見病患者的管理，做好了湘南片區(qū)罕見病患者的診斷、治療與管理。（楊煬）