5月8日,2024年世界地貧日主題宣傳暨“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行走進湖南活動啟動儀式在郴州市第一人民醫院舉行。本次活動由國家衛生健康委婦幼司、中國出生缺陷干預救助基金會、湖南省衛生健康委主辦,郴州市人民政府、郴州市衛生健康委、郴州市第一人民醫院承辦,旨在廣泛普及地中海貧血防治知識,引導社會公眾關注、重視出生缺陷和地中海貧血防治工作。國家衛生健康委婦幼司一級巡視員王巧梅,湖南省衛生健康委副主任易露茜,郴州市人民政府副市長楊平,中國出生缺陷干預救助基金會秘書長薛敬潔,國家衛生健康委婦幼司出生缺陷防治處處長張宜平,湖南省衛生健康委婦幼處處長劉青松、副處長李民意,郴州市人民政府副秘書長段外賓,郴州市衛生健康委黨委書記曾忠良、主任彭麗娟、副主任侯暉朝,郴州市第一人民醫院院長方力出席活動。
地中海貧血是危害嚴重的出生缺陷疾病,也是病因明確的遺傳病。對重型地中海貧血患者而言,需終身治療或造血干細胞移植,給家庭和社會帶來沉重經濟負擔。地中海貧血雖然難治,但可通過開展婚前、孕前和產前地貧篩查、診斷和干預,有效減少重型地貧發生。
王巧梅在講話中強調,要努力把宣傳工作做實,幫助群眾特別是準備生育的夫婦,提高認識,掌握知識,主動接受地貧篩查診斷。要繼續把防控服務做細,總結好地貧防控基本公共衛生服務項目實施的有效經驗,進一步完善科學可行的服務模式,強化防控體系和服務能力。要持續做好患兒治療工作,不斷提升服務質量,提高醫療保障水平。要全面推進出生缺陷綜合防治,進一步鞏固政府主導、部門協作、社會支持、群眾參與的工作機制,爭取各部門、全行業繼續關注和支持地貧防治工作。
隨后,本次活動正式啟動,張宜平將“愛心傳遞·防治出生缺陷”公益行活動旗幟鄭重地交接給劉青松。薛敬潔代表中國出生缺陷干預救助基金會為郴州市地中海貧血患兒發放公益救助金。現場觀眾共同觀看了《不可忽視的地中海貧血》公益宣傳片、地中海貧血防治科普劇、公益表演《天之大》等。
當天還舉行了出生缺陷防治專題培訓講座、專家義診咨詢、出生缺陷防治及地貧防治工作調研、座談及看望地貧患兒等活動。(何紅華)