7月14日，由湖南省人口健康福利基金會聯合郴州市第一人民醫院主辦的湖南省湘南片區罕見病診治中心“關愛血友病診療”公益項目啟動儀式在我院后勤綜合樓三樓會議室拉開帷幕。

湖南省衛健委醫政醫管處四級調研員周一鳴、湖南省人口健康福利基金會理事長李凡奇、郴州市衛生健康委員會黨委副書記肖和平、郴州市第一人民醫院黨委書記雷冬竹出席會議。長沙市湘醫公益慈善服務中心，湘南片區罕見病診療協作網成員單位，湘南片區、韶關及深圳血友病病友組織負責人及郴州地區血友病患者及家屬蒞臨大會現場，會議由郴州市第一人民醫院醫務部主任謝俊濤主持。

雷冬竹代表郴州市第一人民醫院對各位來賓表示熱烈的歡迎，向長期以來關心血友病公益事業發展的各級領導、各界朋友表示衷心的感謝。雷冬竹指出，通過本次公益活動，幫助血友病患者樹立規范化替代治療、定期評估的意識，更好的進行家庭治療和自我管理。同時，通過整合醫保、醫院、慈善、藥企等資源，凝聚具有公心大愛的社會力量，呼吁更多人關注和關愛血友病患者群體，用公益傳遞關愛，匯聚更多力量，讓健康人人可及。黨和國家實施扶貧攻堅以來就是希望做到“一個都不能少”，希望通過我們的努力，為血友病患者、罕見病患者創造更多的機會，能突破“基因遺傳”的八角籠，讓他們能站在同一個舞臺上展現自己的色彩和人生。

隨后，郴州市第一人民醫院產前診斷中心主任張昊晴向大家具體介紹了“關愛血友病診療”項目，幫助患者了解同質化規范化的診治，為血友病家庭帶來了新的希望。

肖和平在講話中提到，黨的十八以來，國家高度關注重視弱勢群體，尤其是罕見病患者。目前，已知的罕見病有7000多種，我國約有3000萬左右的罕見病患者，其中超過80%和遺傳相關。現在認真做好“血友病關愛項目”的試點，未來才有可能拓展到其他的罕見病疾病項目，才能真正地從源頭管控好罕見病的發生，做好一級預防。

會上，湖南省人口健康福利基金會和省市衛健委領導共同為郴州市第一人民醫院、南華大學附屬第一醫院、永州市中心醫院授牌。

周一鳴提出，希望湘南片區各家協作醫院共同努力，加強交流，不斷培養壯大能診、能治的包括血友病在內的各種罕見病的醫師隊伍，提高罕見病規范診斷和治療水平，為推動罕見病工作高質量發展提供更加堅強有力的保障。同時，也呼吁像省人口福利基金會、湘醫公益慈善這樣的社會各界愛心人士、社會團體攜起手來，形成合力，支持罕見病診療與防治工作，不斷提高全民健康水平，增進人民健康福祉。

當天上午，郴州市第一人民醫院還在后勤綜合樓五樓517會議室舉辦了血友病mdt會議暨血友病診療中心評審工作推進會，旨在加強各科室之間統籌協作，進一步推動出凝血學科發展，引領出凝血發展新趨勢，構建醫院高質量mdt發展新體系，更好地服務湘南地區。

與此同時，醫院還開展了血友基因篩查義診活動，為患者提供準確的遺傳咨詢服務，通過早發現、早診斷、早治療，大大提高治療效果，降低治療成本。（王卉）